Un recorrido por los términos más frecuentes en investigación y práctica clínica para acercar el conocimiento a pacientes y sociedad.
Como cualquier especialidad, el mundo de la medicina con el paso de los años suma nuevas terminologías que surgen alrededor de las nuevas investigaciones y el estudio de la heterogénea sintomatología de la Esclerosis Múltiple.
Agradecemos a Esclerosis Múltiple España que ha elaborado a modo de listado inicial, esta guia que parte de fuentes fiables dentro del ámbito médico, que se utilizan de forma frecuente en los diversos artículos y publicaciones relativas a la Esclerosis Múltiple.
Un artículo vivo que se irá actualizando de forma paulatina, donde pretendemos recoger parte del conocimiento científico y clínico
Biomarcadores
El término “biomarcador” es una combinación de las palabras “marcador” y “biológico”, y se define según la Organización Mundial de la Salud como “cualquier sustancia, estructura o proceso que se puede medir en el organismo o sus fluidos”. La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune crónica del sistema nervioso central, en la que intervienen complejos procesos de inflamación, desmielinización, neurodegeneración, remielinización y reparación axonal. El estudio de biomarcadores relacionados con estos procesos tiene el potencial de informar “en vivo” acerca de estos mecanismos fisiopatológicos subyacentes de la EM.
Criterios MCDonald
Conjunto de directrices destinadas a ayudar a los profesionales sanitarios a realizar un diagnóstico preciso y certero de la Esclerosis Múltiple, que comenzaron a gestarse en 2001. Las últimas actualizaciones incluyen cambios en dónde y cómo se buscan las pruebas de EM, nuevos criterios para diagnosticar a niños y a personas mayores de 50 años, y la implementación de nuevos métodos de prueba mejorados, más accesibles, asequibles y menos invasivos. La iniciativa está dirigida por el Comité Asesor Internacional sobre Ensayos Clínicos en Esclerosis Múltiple, patrocinado por la National Multiple Sclerosis Society y ECTRIMS.
Comorbilidades
Coexistencia de otras enfermedades crónicas (físicas o psiquiátricas) en una misma persona con EM. Estas condiciones, que incluyen depresión, hipertensión, diabetes, problemas tiroideos o autoinmunes, afectan negativamente la calidad de vida, pueden retrasar el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, empeorar sus síntomas y dificultar la adherencia al tratamiento.
DMT
Se engloba bajo esta sigla los denominados Tratamientos Modificadores de la Enfermedad, que pueden ser orales, por infusión o inyectables. Los estudios demuestran que un tratamiento temprano y continuo con un modificador de la enfermedad puede ayudar a reducir las recaídas, retrasar el avance de la discapacidad y limitar la nueva inflamación en el sistema nervioso central.
Espasticidad
Una sensación de tensión o rigidez muscular, que suele aparecer en las piernas (pantorrillas o muslos), la ingle, las nalgas, los brazos o las manos
Infusiones
Se trata de terapias modificadoras de la enfermedad (TME) administradas por vía intravenosa para ralentizar la progresión y reducir recaídas, frecuentemente usadas en formas recurrentes. Los medicamentos se administran en hospitales o centros especializados, con frecuencias que varían desde cada cuatro semanas hasta dos veces al año.
Inmunosenescencia
Se define como el conjunto de cambios del sistema inmunitario relacionados con la edad, y que tienen como consecuencia un aumento de la morbilidad y la mortalidad en las personas mayores.
MEDA
La No Evidencia de Actividad de la Enfermedad (NEDA) es una medida de resultado deseable para el tratamiento de la esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR). Por lo tanto, se ha establecido la evidencia mínima de actividad de la enfermedad (MEDA) como una propuesta que establece un objetivo más realista que puede ser tolerado sin ningún impacto significativo.
Microglía
Constituye el conjunto de células del sistema fagocítico mononuclear del sistema nervioso central (SNC), desempeña un papel fundamental en la Esclerosis Múltiple. Los investigadores han descubierto por qué determinadas células de la microglía permanecen activadas durante los ataques inmunitarios.
NEDA
Por sus siglas en inglés (no evidence of disease activity) – cuyo objetivo es que no haya evidencias de que la enfermedad esté activa. Inicialmente, este objetivo se conocía como NEDA-3 pero actualmente está siendo sustituido por NEDA-4, que incluye la combinación de recaídas, progresión de la discapacidad y observaciones convencionales por RM con una evaluación de la pérdida del volumen del cerebro. El objetivo no evidence of disease activity (NEDA) es un paradigma relativamente nuevo, pero no resulta sencillo conseguirlo en la práctica clínica. Por ese motivo se está hablando de MEDA.
Neurorrehabilitación
Se trata de un enfoque multidisciplinar (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología) esencial para maximizar la autonomía, reducir la discapacidad física/cognitiva y mejorar la calidad de vida, sin detener la progresión de la enfermedad. Se encamina a mejorar los síntomas asociados a la EM como son la fatiga el deterioro cognitivo, la marcha y múltiples problemas asociados a la enfermedad.
Neurofilamentos
Los neurofilamentos, específicamente los de cadena ligera (sNfL), son proteínas estructurales que se liberan a la sangre y al líquido cefalorraquídeo al dañarse los axones, convirtiéndose en un biomarcador crucial en la esclerosis múltiple (EM). Sus niveles elevados indican actividad inflamatoria, daño neuronal, y ayudan a predecir brotes, progresión de la enfermedad y la respuesta al tratamiento.
PIRA o progresión silenciosa - (Progresión Independiente de Brotes):
Los pacientes con Esclerosis Múltiple del tipo Remitente-Recurrente, según la definición actual, no empeoran entre los brotes. La investigación ha conseguido aclarar que uno de cada cuatro pacientes experimentará al menos un incidente de Progresión Independiente de Brotes (PIRA) en los primeros doce años. Nos referimos a PIRA como cualquier aumento del nivel de dependencia que haya experimentado el paciente en el periodo entre brotes sin ninguna causa externa.
Prevalencia
En epidemiología es la proporción de individuos en una población que presentan una enfermedad, característica o evento específico (nuevos y antiguos) en un momento o periodo determinado
PROMs y PREMs
Para valorar el sistema sanitario no solo se debe calibrar que el tratamiento resulte eficaz. En ese sentido surge la necesidad de cumplir las expectativas antes, durante y después de la atención, en base a los términos Experiencia Reportada por el Paciente (Patient Reported Experience) y de los Resultados Reportados por el Paciente (Patient–Reported Outcome Measure). Se trata de mecanismos fundamentales para valorar la experiencia del paciente en la asistencia recibida y los resultados, que resultan claves para identificar los puntos a mejorar.
Remielinización
Proceso biológico de reparación mediante el cual el sistema nervioso regenera la mielina dañada, la capa aislante que protege las fibras nerviosas (axones) en el sistema nervioso central. Es fundamental para restaurar la conducción de los impulsos nerviosos y proteger las neuronas. En la EM, la mielina es destruida por el sistema inmunitario, provocando un fallo en la transmisión de señales. La remielinización espontánea a menudo ocurre en las primeras etapas, pero con el tiempo este proceso se vuelve insuficiente o falla, provocando la degeneración del axón y síntomas crónicos.
Smoldering MS o Smoldering disease
Este término hace referencia al hecho de que la EM puede provocar una acumulación lenta y progresiva de discapacidad, sin que se produzcan recaídas clínicas ni aparezcan nuevas lesiones cerebrales. Los investigadores han descubierto que las lesiones de expansión lenta localizadas en el cerebro siguen dañando los nervios del sistema nervioso central (SNC) a pesar del tratamiento con las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) actualmente aprobadas (a fecha de 2023).
Terapias Cart-T
La terapia CAR-T, también conocida como terapia CART o “CAR-T terapia”, es un tratamiento avanzado ya utilizado en algunos cánceres de la sangre, ha dado un paso importante en su aplicación a la Esclerosis Múltiple (EM). El procedimiento consiste en modificar los linfocitos T de la propia persona (una terapia de linfocitos T con CAR) para que reconozcan y eliminen los linfocitos B implicados en el ataque al cerebro y la médula espinal. A diferencia de otros tratamientos que actúan desde fuera, estas células modificadas pueden atravesar la barrera hematoencefálica y trabajar directamente donde ocurre la inflamación.
Vejiga Neurógena
Disfunción urinaria causada por daños en los nervios del sistema nervioso central, afectando a más del 80% de los pacientes. Provoca síntomas como urgencia, frecuencia, incontinencia o vaciado incompleto, siendo tratable mediante fármacos, cambios de hábitos, sondaje o cirugía para mejorar la calidad de vida.
Virus Epstein-Barr
La evidencia científica actual señala al virus de Epstein-Barr (VEB) como una causa necesaria, aunque no suficiente, para desarrollar Esclerosis Múltiple (EM). La infección por este virus, que provoca la mononucleosis, aumenta drásticamente el riesgo de desarrollar EM, actuando probablemente como desencadenante en combinación con factores genéticos y ambientales.Fuentes:
- Abordaje de esclerosis múltiple. Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud
- National MS Society
- ConlaEM
- Lublin, F. D., Reingold, S. C., Cohen, J. A., Cutter, G. R., Sørensen, P. S., Thompson, A. J., Wolinsky, J. S., Balcer, L. J., Banwell, B., Barkhof, F., Bebo, B., Jr, Calabresi, P. A., Clanet, M., Comi, G., Fox, R. J., Freedman, M. S., Goodman, A. D., Inglese, M., Kappos, L., Kieseier, B. C., … Polman, C. H. (2014). Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions. Neurology, 83(3), 278-286.
